Tiene una rara enfermedad, lo cuida su abuelo discapacitado y piden ayuda

Nahuel Rodríguez tiene 13 años y glucogenosis, una enfermedad de nacimiento que lo obliga a tomar agua de maicena cada tres horas para prevenir convulsiones y seguir una dieta a base de una leche con fórmula especial.
El chico demanda cuidado permanente, tiene además un retraso del desarrollo y sobrepeso marcado; vive con su abuelo en una precaria vivienda de San Onofre.
Pese a las carencias, su abuelo que está en silla de ruedas pasa día y noche atento al reloj para no retrasarse un minuto en darle al chico la medicina.
“Tiene riesgo de vida constante, porque si uno se queda sin maicena o se pasa la hora convulsiona, y eso no es nada bueno, lo tengo al nene desde chiquito; lo criamos con mi señora pero ella falleció y quedamos los dos”, contó Raúl Santos Rodríguez, que trabajó 25 años como portero de escuela hasta que la diabetes le deterioró la salud y debieron amputarle una pierna.
“Cuando era chiquito, tantas convulsiones le dejaron secuelas neurológicas, tiene un retraso, pero con paciencia él entiende todo y es un excelente compañero”, sostuvo.
Los hijos de Raúl lo ayudan con las atenciones y con las visitas al médico, sin embargo, evidencian que ante la falta de recursos económicos, necesitan el apoyo del Estado y de la comunidad para darle una mejor calidad de vida al niño.
Nahuel asiste a la Escuela Especial Nº 1, ubicada en el centro de la ciudad y el abuelo paga a una personas para que lo acompañe, mientras que el establecimiento costea el transporte.
Continúa su tratamiento en el Hospital de Pediatría de Posadas y durante su primera infancia fue atendido en distintas oportunidades en el Hospital Garrahan de Buenos Aires. “Por suerte su doctora acá le atiende muy bien, tiene un seguimiento y se comunican con Buenos Aires; nos dijeron que no hay un medicamento que reemplace la maicena, y ahora yo ya estoy limitado para seguir viajando”, expresó.
La esperanza del hombre es conseguir una cobertura social para su nieto que le garantice acceder a lo indispensable para su tratamiento. El chico no cobra ningún salario ni pensión.
“Yo tengo mi sueldo y nos arreglamos juntando centavo por centavo, pero no alcanza, tenemos esta casita que hace poco compramos, pero nos falta ropa, frazadas, de todo lo que nos puedan ayudar va a ser bienvenido, porque tenemos poco y nada”.
Con su limitación para moverse, sólo debe utilizar remís para realizar trámites, “me cuesta mucho dinero y esfuerzo moverme para hacer las gestiones para una pensión”, lamentó Rodríguez y solicitó, “ojalá pueda venir a vernos un asistente social”.  
Por indicación médica, Nahuel tiene que consumir 20 cucharadas de maicena diluida en agua por día, son 25 kilogramos de maicena por mes y 8 kilogramos de leche de fórmula especial.
Cada lata de 400 gramos de la leche cuesta 92 pesos y el paquete de maicena sale entre 9 y 16 pesos.
“Si no puedo ir al centro compro acá en el barrio la maicena y es mucho más caro”.
La glucogenosis está catalogada como una enfermedad poco frecuente, afecta principalmente al hígado y los riñones y se presenta en distintos tipos. Su incidencia es de uno cada 100 mil nacimientos.
Para ayudar a la familia el contacto es 154623426.